Педиатрия
doi: 10.25005/2074-0581-2025-27-3-712-722
ЭВОЛЮЦИЯ ЛЕЧЕНИЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ АУТОИММУННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ ЧЕРЕЗ ФИЛОСОФСКУЮ ПРИЗМУ: ОБЗОР СУЩЕСТВУЮЩЕЙ НАУЧНОЙ ЛИТЕРАТУРЫ
1Кафедра челюстно-лицевой хирургии и хирургической стоматологии, Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова, Москва, Российская Федерация
2Отделение челюстно-лицевой хирургии, Российская детская клиническая больница, Москва, Российская Федерация
3Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачёва, Москва, Российская Федерация
4Кафедра челюстно-лицевой хирургии, Российский университет дружбы народов им. Патриса Лумумбы, Москва, Российская Федерация
Из-за отсутствия всесторонних клинических исследований, много редких заболеваний у детей остаются недостаточно изученными и представляют серьёзную угрозу для жизни маленьких пациентов, которые ими страдают. На протяжении многих лет философы и психологи искали пути для снижения психологического воздействия этих недугов на психику детей. Активные поиски привели к разработке различных философских подходов, которые предлагают решения проблем, с которыми сталкиваются такие дети и их семьи.
Широко признано, что иммунные расстройства занимают важное место в спектре заболеваний, и постоянные исследования нацелены на улучшение понимания этих состояний. Среди аутоиммунных заболеваний, которыми также часто болеют дети, можно выделить первичный хронический остеомиелит, рассматривающийся до сих пор как «болезнь, причина которой остаётся неясной». В настоящее время многие страны мира активно участвуют в коллективных инициативах по созданию национальных стратегий, ориентированных на оказание медицинской помощи детям, испытывающим трудности из-за редких заболеваний.
Для проведения данного литературного обзора были использованы ресурсы PubMed, Scopus, Web of Science, eLibrary, Cyberleninka за последние 10 лет. В процессе поиска были использованы следующие ключевые слова: философия, редкие заболевания, история иммунных заболеваний, дети, медицинская помощь, первичный хронический остеомиелит. Система выдала тысячи статей и электронных книг, содержащих эти ключевые слова, из которых были отобраны статьи, опубликованные в рецензируемых и надёжных журналах. Были исключены источники, доступные не полностью, либо из-за их публикации в закрытых журналах, либо потому, что в интернете была представлена только небольшая часть книги.
Ключевые слова: первичный хронический остеомиелит, редкие заболевания, аутоиммунные заболевания, медицинская помощь детям.
Литература
- Behrman RE. Overview of pediatrics. In: Behrman RE, Kliegman RM, Jenson HB. Nelson textbook of pediatrics, 17th ed. New Delhi: Elsevier; 2004. p. 1-9.
- Singh M. The art, science and philosophy of child care. The Indian Journal of Pediatrics. 2009;76:171-6. https://doi.org/10.1007/s12098-009-0047-8
- Singh M. Communication as a bridge to build a sound doctor-patient/parent relationship. The Indian Journal of Pediatrics. 2016;83(1):33-7. https://doi. org/10.1007/s12098-015-1853-9
- Perrin JM, Perrin EC. Robert J. Haggerty, MD, FAAP: A founder of academic pediatrics. Academic Pediatrics. 2017;17(6):593-4. https://doi.org/10.1016/j. acap.2017.05.007
- Sisk BA, Feudtner C, Bluebond-Langner M, Sourkes B, Hinds PS, Wolfe J. Response to suffering of the seriously ill child: A history of palliative care for children. Pediatrics. 2020;145(1):e20191741. https://doi.org/10.1542/peds.2019-1741
- Hews‐Girard J, Obilar HN, Camargo Plazas P. Objectivity in rare disease research: A philosophical approach. Nursing Inquiry. 2020;27(1):e12323. https://doi. org/10.1111/nin.12323
- Schofield P. Jeremy Bentham on utility and truth. History of European Ideas. 2015;41(8):1125-42. https://doi.org/10.1080/01916599.2015.1077153
- Sisk BA, Bluebond-Langner M, Wiener L, Mack J, Wolfe J. Prognostic disclosures to children: A historical perspective. Pediatrics. 2016;138(3):e20161278. https:// doi.org/10.1542/peds.2016-1278
- Brouwer M. At the boundaries of life: Suffering and decision-making in children with life-threatening conditions (1-12 years). Groningen: University of Groningen; 2021. 190 p. https://doi.org/10.33612/diss.159020586
- Moore B. The fraught notion of a “good death” in pediatrics. The Journal of Medicine and Philosophy: A Forum for Bioethics and Philosophy of Medicine. 2023; 48(1):60-72. https://doi.org/10.1093/jmp/jhac036
- Sobotka SA, Agrawal RK, Msall ME. Prolonged hospital discharge for children with technology dependency: A source of health care disparities. Pediatric Annals. 2017;46(10):e365-70. https://doi.org/10.3928/19382359-20170919-01
- Schuelke T, Crawford C, Kentor R, Eppelheimer H, Chipriano C, Springmeyer K, Shukraft A, Hill M. Current grief support in pediatric palliative care. Children. 2021;8(4):278-308. https://doi.org/10.3390/children8040278
- Kaufman D. Locke's theory of identity. A Companion to Locke. 2015:236-59. https://doi.org/10.1002/9781118328705.ch12
- Wagner GP. Homology, genes, and evolutionary innovation. Princeton University Press; 2014. 496 p. https://doi.org/10.1515/9781400851461
- Williamson T. The philosophy of philosophy. Wiley-Blackwell; 2021. 688 p.
- Gilbert SF, Tauber AI. Rethinking individuality: The dialectics of the holobiont. Biology & Philosophy. 2016;31:839-53. https://doi.org/10.1007/s10539-016- 9541-3
- Guay A, Pradeu T. To be continued. In: Individuals across the sciences. 2016. p. 317-47. https://doi.org/10.1093/acprof:oso/9780199382514.003.0017
- Lenz KM, Nelson LH. Microglia and beyond: Innate immune cells as regulators of brain development and behavioral function. Frontiers in Immunology. 2018;9:698. https://doi.org/10.3389/fimmu.2018.00698
- León-Letelier RA, Bonifaz LC, Fuentes-Pananá EM. OMIC signatures to understand cancer immunosurveillance and immunoediting: Melanoma and immune cells interplay in immunotherapy. J Leuk Biol. 2019;105(5):915-33. https://doi. org/10.1002/JLB.MR0618-241RR
- Meincke AS. Persons as biological processes: A bioprocessual way out of the personal identity dilemma. In: Nicholson DJ, Dupré J. Everything flows: Towards of processual philosophy of biology. 2018: p. 357-78.
- Quinn M. Bentham on utility and cultural value. Revue d’études benthamiennes. 2021;18(20). https://doi.org/10.4000/etudesbenthamiennes.9202
- Elizondo ES. Taking metaphysics seriously: Kant on the foundations of ethics. European Journal of Philosophy. 2022;30(2):793-807. https://doi.org/10.1111/ ejop.12706
- Whicher D, Philbin S, Aronson N. An overview of the impact of rare disease characteristics on research methodology. Orphanet Journal of Rare Diseases.2018;13:1-12. https://doi.org/10.1186/s13023-017-0755-5
- Detiček A, Locatelli I, Kos M. Patient access to medicines for rare diseases in European countries. Value in Health. 2018;21(5):553-60. https://doi. org/10.1016/j.jval.2018.01.007
- Reiss J, Sprenger J. (2014). Scientific objectivity. In Stanford encyclopedia of philosophy. Retrieved from: https://plato.stanford.eud/entries/scientific‐objectivity/
- Волгина СЯ, Николаева ЕА, Соколов АА, Копишинская СВ, Гамирова РГ, Халматова БТ. Проблемы детей с редкими болезнями: этические, социальные, психологические и медицинские аспекты. Российский вестник перинатологии и педиатрии. 2019;64(5):149-54. https://doi. org/10.21508/1027-4065-2019-64-5-149-154
- Ralli M, Angeletti D, Fiore M, D'Aguanno V, Lambiase A, Artico M, et al. Hashimoto's thyroiditis: An update on pathogenic mechanisms, diagnostic protocols, therapeutic strategies, and potential malignant transformation. Autoimmunity Reviews. 2020;19(10):102649. https://doi.org/10.1016/j. autrev.2020.102649
- Cоlаfrancеscо S, Perricоne C, Priоri R, Valesini G, Shоenfeld Y. Sjоgren’s syndrоme: Anоther facet of the autоimmune/ inflammatоry syndrоme induced by adjuvants (ASIA). J Autоimmun. 2014;51:10-6. https://doi.org/10.1016/j. jaut.2014.03.003
- Kharaziha M, Baidya A, Annabi N. Rational design of immunomodulatory hydrogels for chronic wound healing. Advanced Materials. 2021;33(39):2100176. https://doi.org/10.1002/adma.202100176
- Anderson W, Mackay IR. Fashioning the immunological sеlf: the biological individuality of F. Macfarlane Burnet. J Hist Biol. 2014;47(1):147-75. https://doi. org/10.1007/s10739-013-9352-1
- Berglund C, Ekströmer K, Abtahi J. Primary chrоnic оsteоmyelitis of the jaws in children: An update on pathophysiоlоgy, radiоlоgical findings, treatment strategies, and prоspective analysis оf twо cases. Case Rep Dent. 2015:2015:152717. https://doi.org/10.1155/2015/152717
- Robertsson C, Sävendahl L, Cardemil C. Primary chrоnic оsteоmyelitis оf the jaw: Rapid improvement after hоrmоnal suppression in a girl with precocious puberty. Bone Reports. 2021;14.e101089. https://doi.org/10.1016/j.bonr.2021.101089
- Kraus R, Laxer RM. Characteristics, treatment options, and outcomes of chronic non-bacterial osteomyelitis in children. Current Treatment Options in Rheumatology. 2020;6:205-22. https://doi.org/10.1007/s40674-020-00149-8
Сведения об авторах:
Кугушев Александр Юрьевич,
доктор медицинских наук, лектор кафедры челюстно-лицевой хирургии и хирургической стоматологии РНИМУ им. Н.И. Пирогова; челюстно-лицевой хирург отделения челюстно-лицевой хирургии Российской детской клинической больницы
ORCID ID: 0000-0002-6881-7709
E-mail: drkuguzhev@gmail.com
Лопатин Андрей Вячеславович,
доктор медицинских наук, профессор, Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачёва; лектор кафедры челюстно-лицевой хирургии и хирургической стоматологии, Российский университет дружбы народов им. Патриса Лумумбы
ORCID ID: 0000-0003-0043-9059
E-mail: and-lopatin@yandex.ru
Дагер Сузан,
аспирант кафедры челюстно-лицевой хирургии и хирургической стоматологии, Российский университет дружбы народов им. Патриса Лумумбы
ORCID ID: 0009-0004-1950-4011
E-mail: suzandager@yandex.com
Информация об источнике поддержки в виде грантов, оборудования, лекарственных препаратов
Финансовой поддержки со стороны компаний-производителей лекарственных препаратов и медицинского оборудования авторы не получали
Конфликт интересов: отсутствует
Адрес для корреспонденции:
Дагер Сузан
аспирант кафедры челюстно-лицевой хирургии и хирургической стоматологии, Российский университет дружбы народов им. Патриса Лумумбы
117198, Российская Федерация, г. Москва, ул. Миклухо-Маклая, 10
Тел.: +7 (991) 6114298
E-mail: suzandager@yandex.com
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.